Nachruf

Naturgemäß werden nur wenige Menschen von so seltenen Erkrankungen wie der paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie oder einer aplastischen Anämie getroffen. Deshalb ist es für sie auch so schwer, an weiterführende Informationen zu gelangen – was ihre Situation häufig noch traumatischer macht. Familien, die sich mit einer seltenen Krankheit konfrontiert sehen, sind oft auf sich allein gestellt. Denn wo finden sie Menschen, die ihre Erfahrungen teilen?

Immerhin: In den letzten 20 Jahren wurden Organisationen wie die NORD oder Eurordis gegründet, die sich um Patienten kümmern und Öffentlichkeitsarbeit für seltene Krankheiten leisten. Während diese Institutionen aber eher von ,oben‘ gesteuert sind, hat sich mit Hilfe des Internets auch eine Bewegung von ,unten‘ entwickelt. In virtuellen Selbsthilfegruppen versorgen die Betroffenen einander mit Informationen über kompetente Ärzte, Behandlungsmöglichkeiten und scheinbar banale Dinge wie die Organisation des Alltags. Wichtig ist dabei auch der soziale Aspekt: Oft treffen Ratsuchende hier zum ersten Mal auf Menschen, die ihre (häufig mehr oder weniger aussichtslose) Situation verstehen und ihnen Mut zusprechen.

So ist es auch nicht verwunderlich, einen solchen Nachruf zu finden:

Karen, member of our PNH Support Group, passed away on Thursday last week. I received this sad message from a friend of Karen yesterday.

Karen had a bone marrow transplant in August 2008. She had had PNH since 2004. Her friend wrote to me that she caught many infections after the transplant, and although she came home a few times, she kept getting taken back into hospital. On Thursday she contracted a chest infection, and in then in the night she passed away.

Karen was the first person I got in contact with after finding this site about a year ago. We wrote back and forth last spring and shared thoughts about the BMT in August since my husband was going in for BMT about the same time. Even though our countires are not neighbors, I felt she was close and she always made me feel that way with her warm messages and supportive words. She had a great sense of humour too, she always made me laugh! Even through the tears!

Her friend promised to send me the details of the funeral so I will let you know – maybe we could send a card to her family from the group? She had many friends around the world who thought about her, prayed for her during the transplant process as she did herself supporting us during the time we knew her.

I miss her terribly as she was one of the first people with PNH I got to know when I started to seek for support after my husband got sick. Her positive attitude gave me strength and I am grateful I got to walk the path with her even though it was just for a little time.

In loving memory of Karen.

Kaisu

via PNH Support Group Forums.

Tagesdeutung

Gestern war ich wieder im UKE.

Nach einem kleinen Marathon an Blutentnahme, Arztgesprächen, Chemotherapien und Bluttransfusionen musste ich über folgendes Horoskop in der Brigitte doch herzhaft lachen:

Nee, schon klar! Ich bin gespannt auf das Horoskop für Anfang September!