Allen die händeringend nach Informationen zu Aplastischer Anämie und/oder PNH suchen möchte ich auf dieser Seite eine kommentierte Artikel-/Linkliste bieten.

Für einen ersten Überblick eigenen sich am besten die Seiten der Betroffenenorganisationen. Dort finden sich zahlreiche verständliche Informationen und Hinweise auf Behandlungszentren.

Das Portal für Aplastische Anämie und PNH ist deutschsprachig und hat für registrierte Benutzer ein umfangreiches Forum, in dem Betroffene sich über aktuelle Informationen und Behandlungsmöglichkeiten austauschen.

Das us-amerikanische Pendant der Aplastic Anemia & MDS Foundation beschreibt ausführlich verschiedene Knochenmarkserkrankungen und berichtet daneben auch über aktuelle Forschungsvorhaben und -ergebnisse.

Für englischsprachige Nutzer gibt es unter pnhdisease.org ein weiteres Forum, das sich mit PNH, AA und anderen Erkrankungen des Knochenmarks beschäftigt.

Zwei weitere deutschsprachige Internetseiten tauchen bei Google immer wieder sehr weit vorn auf der Trefferliste auf: pnh-info.de und Aplastische Anämie e.V.. Beide enthalten zahlreiche Informationen zu AA und PNH erscheinen mir aber was die möglichen Behandlungsmöglichkeiten angeht nicht ausgewogen. Während die erste Seite bei der PNH eine Therapie mit Soliris® als den einzigen Königsweg darstellt, scheint die zweite Seite bei der PNH eine allogene Knochenmarktransplantation als die einzige Rettung zu sehen.

Aplastische Anämie

Informativ ist ein Hörfunkbeitrag aus der Reihe „B5 Gesundheit“ des Bayrischen Rundfunks vom 09.03.2008. In dem Beitrag berichtet ein 53jähriger Patient über den Verlauf seiner Erkrankung, der Behandlung mit ATG und einer anschließenden Knochenmarkstransplantation. Abgerundet wird der Clip durch ein Interview mit Prof. Schrezenmeier von der Uni Ulm. Es liegt leider nur die gesamte Sendung als MP3 Podcast vor, der Beitrag ist von Minute 5:35 bis 9:49 zu hören.

In einem Leitartikel in der Januar Ausgabe der haematologica beschreibt Judith C.W. Marsh ausführlich die derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten einer Aplastischen Anämie. Für junge Patienten (<= 40) mit einem passenden Spender empfiehlt sie eine Knochenmarktransplantation; ansonsten sei angesichts der schweren Nebenwirkungen eine Immunsuppressionstherapie vorzuziehen (Stand 2006 – Treatment of acquired aplastic anemia, haematologica, 2007, S. 1). In der gleichen Ausgabe berichten Locasciulli u.a. über die aktuellen Erfolgsquoten der Behandlung mit einer Transplantation im vergleich zu einer IST.

Ebenso empfehlen Jaroslaw Maciejewski and Antonio Risitano eine Knochenmarktransplantation für jüngere Patienten, für ältere hingegen die Immunsuppressionstherapie. Entscheidend für die Abwägung zwischen den Behandlungsoptionen seien der Grad der zu erwartenden Komplikationen einer KMT mit den langzeitigen Nebenwirkungen einer IST. Jedoch empfehlen die Autoren eine KMT auch bei älteren Patienten, bei denen eine IST versagt. (Stand 2005 – Aplastic Anemia: Management of Adult Patients, Hematology 2005, pp. 11).

In einem weiteren Hörfunkbeitrag berichtet Edward Llanos, bei dem eine aplastische Anämie im Alter von 12 Jahren diagnostiziert wurde, wie sich seine Erkrankung auf ihn und das Leben seiner Familie ausgewirkt hat.

PNH – paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie

Einen guten ersten Überblick über die Krankheit bekommt man durch den Artikel „Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie: Pathogenese, Diagnostik und Behandlung“ von Alexander Röth und Ulrich Dührsen von der Universität Essen. Der Artikel berücksichtigt die zum damaligen Zeitpunkt neue Behandlungsmöglichkeit mit Soliris (Stand Mitte 2006 – Dtsch Arztebl 2007; S. 104).

Charles Parker und andere haben für das ‘bloodjournal’ einen englischsprachigen Übersichtsartikel „Diagnosis and management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria“ angefertigt, der ausführlich die Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten beschreibt (Stand April 2005 – Blood 2005, S. 3699-3709).

Peter Hillmen und alle andere internationalen PNH Experten haben ihre klinischen Studien zu Eculizumab (Soliris®) in einem Aufsatz zusammengefasst. Effect of the complement inhibitor eculizumab on thromboembolism in patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, (Stand 2007 – blood 2007, S. 4123).

Eher durch Zufall habe ich die Website pnhsource.com entdeckt. Bei Google mit den Worten ‘PNH disease website dedicated to providing information about PNH’ angekündigt, entpuppt sie sich als Werbeseite von Alexion, dem Hersteller von Soliris®. Ganz großartig ist eine Präsentation, in der dem Leser dreimal mitgeteilt wird, dass 35 % der an PNH erkrankten Patienten innerhalb von fünf Jahren nach der Erstdiagnose sterben. Ansonsten finden sich dort wenige Informationen, die man nicht auch auf den übrigen Seiten findet.