Vor einigen Tagen hat mich ein großes Paket mit einer dicken Fleece-Decke erreicht – ein Geschenk von Volker. Als es ihm während der Chemotherapie schlecht ging, hat er es genossen, sich unter so einer auf dem Sofa zu verkriechen und die Welt um sich herum zu vergessen. Volker meinte, dass ich eine solche Decke mit meiner GvHD und einem nicht wirklich verdrängbaren Fatigue-Syndrom auch gut gebrauchen könne.

Glücklicherweise geht es Volker mittlerweile deutlich besser. Nach mehreren Monaten Chemotherapie hat er eine Anschlussheilbehandlung gemacht und danach schrittweise angefangen, wieder zu arbeiten. Nicht überraschend gibt es Probleme: seine Kollegen können sich einfach nicht vorstellen, dass er noch nicht so belastbar wie vor der Erkrankung und Therapie ist. So stösst es schon auf Unverständnis, dass er auch in der Endphase großer Projekte nach acht Stunden Feierabend macht.

Volker hat eine treffende Erklärung dafür: die Menschen um einen herum sehen einen wieder mehr oder weniger funktionierend. Sie nehmen an, das nach Ende der Therapie bei den Patienten wieder der Normalzustand hergestellt sei. Dies beruhe auf ihrer Sehnsucht nach Normalität, einer Grundlage mit der sie im Verhältnis zum Patienten umgehen können. Problematisch daran sei, dass es für hämatologisch-onkologische Patienten auch nach Ende der Therapie keine solche Normalität mehr gibt. Neben den andauernden körperlichen Einschränkungen (GvHD, Fatigue, …) kommen halt auch häufig Ängste oder andere psychische Probleme.

Und er fügt noch hinzu: es dürfe auch nicht vergessen werden, dass der Therapieerfolg halt auch nicht vorprogrammiert ist und das größte Geschenk eine Verlängerung des Lebens und/oder dessen Qualität sei.

Womit er verdammt recht hat.