Im internationale PNH-Forum bin ich schon vor einigen Tagen darauf gestoßen – jetzt gibt es ein neues Blog zu dem Thema: Living with PNH in the UK.

Thema dieses Blogs ist die unklare Kostenübernahme für Soliris im Vereinigten Königreich. Zur Erinnerung: Soliris ist das Wundermittel, das den meisten an einer PNH Erkrankten ein weitestgehend normales Leben ermöglicht. Zu einem hohen Preis.

Das ist jetzt nicht im sprichwörtlichen Sinne gemeint, denn die Nebenwirkungen (Immunsuppression, Gefahr einer Hirnhautentzündung, etc.) sind beherrschbar. Aber der Preis den die gesetzlichen und privaten Krankenversorger aufzubringen haben ist exorbitant: in Deutschland kostete eine einzige 14tägige Infusion etwa 17.000 € – also um die 35.000 € im Monat oder gute 420.000 € im Jahr. In Großbritannien ist das Medikament etwas günstiger: die Behandlung eines Patienten kostet dort etwa 250,000 £ oder umgerechnet 315.000 €. Über die genauen Umstände dieses Preisunterschiedes lässt sich nur spekulieren, aber scheinbar verdient meine niedergelassene Apotheke auch ganz gut an dem Präparat.

Aber auch 315.000 € sind ein Haufen Geld – und so ist es kaum verwunderlich, dass die örtlichen Niederlassungen des NHS nur in Einzelfällen die Kosten für das Medikament übernehmen, in anderen ablehnten oder die Entscheidung einfach verzögerten. Der Vorschlag einer Expertenkommission, zwei spezielle Behandlungszentren in London und Leeds einzurichten und dort zentral für alle englischen Patienten die Krankenversorgung zu gewährleisten, wurde von der übergeordneten National Commissioning Specialist Group vor wenigen Wochen zurückgestellt. Nun soll die Staatssekretärin im Gesundheitsministerium Dawn Primarolo in dieser Angelegenheit entscheiden.

Konkret geht es um acht Patienten im Süden Englands, die auch nach Abschluss der Studienreiehen zu Soliris dieses Medikament kostenlos vom Hersteller erhalten- und deren Nachschub ungeklärt ist. Außerdem benötigen weitere fünf Patienten Soliris – erhalten es aber nicht, da es ihnen von ihren örtlichen NHS Verwaltungen verweigert wird.

Das wirklich ungerechte daran ist, dass die Versorgung mit Soliris nicht vom Gesundheitszustand des Patienten sondern allein von seinem Wohnort abhängig ist. Diese Patientengruppe hat nun eine Petition veröffentlicht:

We ask Health Minister, Dawn Primarolo to:

1. accept the medical advice of the consultants who were researchers on the trial in their recommendation of Soliris as a treatment management drug for PNH;
2. accept the results of the trial studies to date, all of which support the vast improvement of quality of life for PNH patients;
3. expand the provision of Soliris to patients who were not on the original trial to ensure access to humane health care to PNH suffers in the UK.

Tja, ich glaub, es gibt einen Umstand der noch mehr als eine PNH nervt …