Gestern Nachmittag habe ich im AA/PNH-Forum die Frage einer Angehörigen gelesen, die ich selbst und leider auch die anderen Mitglieder nicht auf die schnelle beantworten konnten. Die Erkrankung hat bei ihrem Mann einen sehr schlimmen Verlauf genommen und sie hat das Gefühl, von den Ärzten nicht umfassend informiert zu werden. Sie ist vollkommen fix und fertig. Ich hab Ihr dann diese E-Mail geschrieben:

Hallo,

ich hab Deine Frage schon gesehen, konnte sie aber leider nicht beantworten. Mir geht es auch so, dass ich mich häufig mit meinen Zweifeln und Fragen allein gelassen fühle und nicht weiter weiss.

Da mach ich mir immer klar, dass Geduld viel mit Vertrauen zu tun hat. Mit Hektik und voreiligen Handlungen überspielt man oft die Angst vor der Leere, die entsteht, wenn man einen Moment inne hält und nachdenkt. Für Geduld braucht man Mut!

Und nach einige Tagen Warten haben sich Angst, Zweifel und Unruhe meist von selbst aus dem Weg geräumt. Wir brauchen einfach einen unendlich langen Atem mit diesen Krankheiten und müssen die Leere auch manchmal aushalten.

Hört sich irgendwie doof und unbefriedigend an, aber diese Erkenntnis hat mir ein wenig geholfen.

Deinem Mann und Dir alles Gute,

Jörn

Ich habe eine ganz viele Fragen im Kopf, die unstrukturiert immer wieder aufflammen und mir regelrechte Panikschübe geben (Ist es nur eine PNH? Hab ich auch ein MDS? Ist es wirkliche keine AA? Was sind die Risiken einer KMT? Lohnt es sich eine PNH gegen eine chronische GvHD zu tauschen?). Je mehr man im Internet dazu liest, sich darüber mit Freunden und Familie unterhält, Stichwortlisten für den nächsten Arzttermin zusammenstellt, um so panischer wird man.

Da hilft es dann nur, tief durchzuatmen und klar zu machen, das Panik nicht hilft und man vielleicht ein paar Stunden sich mit irgendwas anderem beschäftigen sollte.