Mein kleiner Ausflug nach Ulm war heute leider nicht wirklich von Erfolg gekrönt. Mein Bruder kommt als Familien-Spender nicht in Frage. Das ist ja schon mal eine Aussage.
Unklarheit besteht, ob meine schlechten Blutwerte von der PNH, einer aplastischen Anämie oder beidem ausgelöst werden. Da mein Thrombozyten so niedrig waren, konnte keine Stanze entnommen werden, um sich mein Knochenmark noch mal genauer anzusehen. So darf ich mich nächste Woche noch einmal nach Ulm begeben, mich hoch transfudieren lassen und dann die Stanze in den Beckenknochen reinrammen lassen. Das muss man sich ungefähr so vorstellen:
Das ganze ist zumindest weniger schmerzhaft als eine Wachs-Enthaarung.
(Fragt mich bitte nicht, warum man bei der Suche nach ‘Bone Marrow Biopsy’ von der Google Suchmaschine Videos über eine Enthaarung enthält.)
Erst nach dieser weiteren Biopsie können die Ulmer Ärzte eine definitive Therapieempfehlung abgeben. Derzeit sollte aber mangels eines Familienspenders zunächst eine Chemotherapie mit Antithymozytenglobulin (ATG) und Cyclosporin A ausprobiert werden.
Hier noch ein weiteres schönes Bild von mir und vom Frank vom Zoo, der mich heute nach Ulm begleitet hat.
Ach ja, ich hab auch noch Post vom Versorgungsamt wegen meiner Schwerbehinderung bekommen. Bei mir wurde ein Grad der Behinderung von 20 % festgestellt. Da werde ich wohl Widerspruch einlegen.


3 comments
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5. Juni 2008 um 20:43
ondamaris
ich verfolge deine geschichte ja nur via deines blogs … aber da scheinen mir 20% gdb lächerlich … auf jeden fall einspruch! und am besten vorher mit den ärzten absprechen ggf gutachten selbst beifügen …
toi toi toi
5. Juni 2008 um 23:10
GuterHirt
Nach dem wir beide heute alles in allem doch nen netten Tag hatten (ich bewundere immer noch deine Energie!!!!), ist das Schreiben des Versorgungsamtes echt ne Frechheit.
Widerspruch – klar!
…und dann schaunmermal…… ;o))))
(kenne mich ja mittlerweile ganz gut aus und hab Infos dazu…..)
6. Juni 2008 um 21:07
Klein Margret
Ich wünsche dir alles Gute und Erfolg der Therapie,mögen dir auch so viele gute Freunde zur Seite stehen wie Frank.Ich bin Franks Mama und möchte mich so auch noch mal bei allen Freunden und Bekannten bedanken ,die an ihn geglaubt haben,dass er die schlimme Zeit übersteht und gesund wird.Ich drück dir ganz fest die Daumen und kämpfe um dein Recht auf Gesundheit und finanzielle Absicherung für die bevorstehende Zeit.
M.Klein