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Eigentlich wollte ich heute nur noch schlecht gelaunt sein. Aber das bringt ja auch nichts. Daher hier meine aktuelle YouTube Empfehlung … das könnte der Sommerhit 2008 werden!
Also meine Lieben: Thrombosestrümpfe raffen und mitswingen!
(Gefunden im Spreeblick)
Mein kleiner Ausflug nach Ulm war heute leider nicht wirklich von Erfolg gekrönt. Mein Bruder kommt als Familien-Spender nicht in Frage. Das ist ja schon mal eine Aussage.
Unklarheit besteht, ob meine schlechten Blutwerte von der PNH, einer aplastischen Anämie oder beidem ausgelöst werden. Da mein Thrombozyten so niedrig waren, konnte keine Stanze entnommen werden, um sich mein Knochenmark noch mal genauer anzusehen. So darf ich mich nächste Woche noch einmal nach Ulm begeben, mich hoch transfudieren lassen und dann die Stanze in den Beckenknochen reinrammen lassen. Das muss man sich ungefähr so vorstellen:
Das ganze ist zumindest weniger schmerzhaft als eine Wachs-Enthaarung.
(Fragt mich bitte nicht, warum man bei der Suche nach ‘Bone Marrow Biopsy’ von der Google Suchmaschine Videos über eine Enthaarung enthält.)
Erst nach dieser weiteren Biopsie können die Ulmer Ärzte eine definitive Therapieempfehlung abgeben. Derzeit sollte aber mangels eines Familienspenders zunächst eine Chemotherapie mit Antithymozytenglobulin (ATG) und Cyclosporin A ausprobiert werden.
Hier noch ein weiteres schönes Bild von mir und vom Frank vom Zoo, der mich heute nach Ulm begleitet hat.
Ach ja, ich hab auch noch Post vom Versorgungsamt wegen meiner Schwerbehinderung bekommen. Bei mir wurde ein Grad der Behinderung von 20 % festgestellt. Da werde ich wohl Widerspruch einlegen.
Hach, da hat mit mich die Krankheit wieder … blaue Flecken und Zahnfleischbluten. Beim Bettenmachen bin ich gegen die Kante des Bettrahmens gestoßen und hab’ mir eine schöne Schwellung (Bluterguß) zugezogen. Außerdem habe ich seit Monaten wieder mal Zahnfleischbluten. Die wunderbare Seite ‘Leben mit Transfusionen‘ von Lifeline – ‘Medizin im Internet’ führt dazu aus:
Anzeichen einer aplastischen Anämie, die von den Betroffenen als erstes bemerkt werden, sind oftmals Nasen- und Zahnfleischbluten sowie eine Neigung zu blauen Flecken auch bei kleineren Stoßverletzungen. Dies kommt dadurch zustande, dass die für die Blutgerinnung benötigten Thrombozyten (Blutplättchen) nicht in ausreichender Zahl gebildet werden, wodurch das Blut weniger leicht gerinnt, also „flüssiger“ wird. Solange keine Stammzell- bzw. Knochenmarkstransplantation von einem blutsverwandten Spender möglich ist, sind Patienten mit aplastischer Anämie auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen. Einer gesundheitsschädlichen Eisenüberladung infolge regelmäßiger Transfusionen kann durch die Gabe von Eisenchelatoren vorgebeugt werden. Die aplastische Anämie ist in Europa zum Glück eine seltene Erkrankung.
Danke für die Info und die beruhigenden Worte zum Schluß!
Ja, diese Krankheit tritt selten auf. Aber was ich Euch Hirnochsen von Lifeline – Medizin im Internet hierzu sagen wollte: Wenn Ihr schon ein Spezial zum Thema ‘Leben mit Transfusionen’ macht, könnt Ihr sicher davon ausgehen, dass die Leserinnen und Leser von dieser Krankheit oder einem anderen tollen Leiden betroffen sind.
Und Eure freundliche Unterstützung für Eure freundliche Unterstützerin hättet Ihr übrigens auch sein lassen können. Wir Patienten werden schon gegebenenfalls auf das Medikament Exjade® von Novartis („Revolution für Patienten mit transfusionsbedingter Eisenüberladung“) von unseren Onkologen hingewiesen.
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