„An manchen Tagen habe ich mir gewünscht, Krebs zu haben.”
So beginnt der Bericht des US-Amerikaners Mark Schreiber, der am 21. Januar in der Zeitschrift Newsweek erschienen ist. Er fährt fort:
„Wenn ich zufällig Leute kennenlerne, sage ich ihnen manchmal, ich hätte Krebs. Sag ich ihnen, ich hätte eine schwere aplastische Anämie, bekomm ich als Antwort, auch ihre Tante Sheila hätte Anämie oder schlimmer: ‚Gott sei Dank ist es kein Krebs’. Das waren in etwa auch die Worte, die der Hämatologe zu mir sagte, als er mir das Ergebnis der Knochenmarkbiopsie mitteilte: ‚Die gute Nachricht ist, dass es keine Leukämie ist!’”.
Mark Schreiber berichtet von dem Abgrund, der sich vor einem auftut – dieser Mischung aus Hoffnungslosigkeit mangels spezieller Medikamente, gesicherter Therapien und fehlender Forschung, da sie sich für eine so seltene Krankheit einfach nicht lohnt. Im Amerikanischen wurde für seltene Krankheiten der Begriff ‘Orphan-Disease’ geprägt’. Eine Krankheit mit der man – wie als Waise – allein gelassen ist. Wie drückte es Mark Schreiber so treffend aus: “Als Waise beneidest du andere um ihre Familien, selbst wenn es solche Horrorfamilien wie Krebs sind.”
Zahlreiche Leser haben diesem Artikel ihre Kommentare hinzugefügt: fast allen ging es ähnlich. Am besten gefiel mir der Beitrag von Barb:
Not that i want to look bad, but no one really believes that i have a life threatening illness because no one has heard of it.
Aber ganz, ganz ehrlich: ich möchte wirklich nicht mit Krebs tauschen.
2 comments
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23. Mai 2008 um 17:11
kleeblumenkranz
Tja, ein Mist ist das. Da geht es wieder mal nur ums Geld. Forschung ist wohl teuer und muss sich für die Konzeren lohnen. Das hat für mich nix mehr mit Menschlichkeit zu tun. Man kann nur hoffen, dass sich ambitionierte Medizinstudenten solcher Fälle annehmen und forschen. Ich habe mal einen Bericht im Fernsehen gesehen, da hat ein Familienvater ohne jegliche medizinische Ausbildung jahrelang geforscht und selbst ein Medikament für sein krankes Kind entwickelt. Das muss man sich mal vorstellen….
12. August 2008 um 11:04
Jörn Christian Meyer
Letztens in der KMT-Ambulanz:
Ich unterhalte mich mit einer der wenigen anderen PNH-Patientinnen in Deutschland über die Vor- und Nachteile einer KMT. Sie hat sich angesichts der Risiken gegen eine Stammzelltransplantation entschieden, ich dafür. Ein anderer Patient neben uns bringt sich in das Gespräch ein und meint, eine KMT könne man auch gut überstehen. Außerdem hätten wir ja keine Leukämie – eine AA/PNH wäre ja nicht so schlimm. Neben mir ein stilles Murmeln: “Das kann man auch anders sehen”.