Hilflosigkeit

Im Internet habe ich durch einen Artikel der Jerusalem Post das Blog eines jungen Israeli gefunden, der eine Aplastische Anämie hatte und sich einer Knochenmarktransplantation unterziehen musste.

Yehuda berichtete in seinem Blog über seine Blutwerte wie über den „Kurs des Dow Jones“, aber so konnten Freunde und Familie seine Situation verfolgen und nachvollziehen, wie es ihm ging; gleichzeitig versorgt er damit andere Betroffene mit Informationen über die Erkrankung. Die Leser konnten die Frustration spüren, als seine Ärzte nach der richtigen Behandlung suchten – Unterdrückung des Immunsystem mit einem ATG Serum, so dass das Knochenmark sich wieder aufzubauen kann, aber lange diskutierten, ob ein Serum von Kaninchen oder vom Pferd die richtige Wahl wäre oder ob letztlich nur eine Transplantation helfen würde.

Belastend für Yehuda war die Tatsache Sache, dass er sich nicht immer schlecht fühlte. In einem Beitrag vom 1. Januar beschrieb er, wie ein Freund ihm „die große Heilkraft des Romans ‘Catch-22‘“ empfahl. Die Romanfigur John Yossarian „hatte das gleiche Gefühl, das auch Yehuda im Krankenhaus hatte“. Das Dilemma seines Gesundheitszustand beschrieb Yehuda mit den Worten: „… wenn ich schon ein wenig mehr krank wäre, wüssten sie, was mit mir zu tun sei, und wenn es mir ein wenig besser ginge, dann wäre ich gesund. Ich bin in einer Situation, wo sie nicht genau wissen, was zu tun ist…“

Solche Situationen kenne ich nur zu gut: eine Armada von Oberärzten, die um mein Krankenhaus herumstehen und darüber diskutieren, was als nächstes zu tun sei. Ärzte die von weiteren ‘Therapieoptionen’ sprechen und dabei tunlichst das Wort ‘Knochenmarktransplantation’ vermeiden. Im Prinzip versuchen sie damit ihre eigene Macht- und Hilflosigkeit zu verdecken. Was ich sehr gut nachvollziehen kann.

Das Blog von Yehuda Solomont ist hier: http://www.judahsolomont.com/

PS: sehr hübsch ist übrigens das ‘Video-Update‘ vom 20. September das im Stil einer Pressekonferenz gehalten ist. Auch Yehuda scheint nach dem Motto ‘Schlecht gelaunt und Spaß dabei’ zu leben

Qual

Heute bekam ich einen Anruf von Volker. Volker habe ich im Krankenhaus kennengelernt als er dort wegen seines Non-Hodgkin-Lymphom mit einer Chemotherapie behandelt wurde. Wir beiden waren die einzigen Patienten unter vierzig in der Onkologie und sind dann kurzer Hand zusammen auf ein Zimmer gezogen. Es ist halt angenehmer, wenn nicht die Enkel das bestimmende Gesprächsthema des Bettnachbarn sind.

Volker hat die Behandlung noch nicht ganz hinter sich, aber es scheint gut zu laufen – auch (oder gerade) wenn es ihm mit seinen Hammer-Medikamenten manchmal schlecht geht.

Dazu fällt mir ein Zitat des Modeschöpfers und Designers Michael Michalsky ein, das er in der FAZ zum besten gab:

Q wie Qual

Dieses Wort darf man nur benutzen, wenn’s einem wirklich dreckig geht. Eine Chemotherapie ist eine Qual – und nicht, wenn man mal etwas im Sommerschlussverkauf nicht gekriegt hat.

Dagegen ist meine vierzehntägige Dosis mit Soliris® ein echter Leckerbissen: ein bisschen Übelkeit, ein wenig Schläfrigkeit und nach zwei Stunden ist man wieder auf den Beinen. Da drück’ ich mal Volker die Daumen, dass die nächsten zwei Zyklen seiner Chemo auch erfolgreich sind und sein Lymphom komplett verschwindet.

PS: Michael Michalsky macht auch Herren-Klamotten, die mir sehr gut gefallen.

Arbeit macht Arbeit, Teil I

Ich habe heute den ganzen Tag damit verbracht, diesen Blog zum Laufen zu bekommen. Und mir überlegt, was an Inhalten rein soll. Gar nicht so einfach. Der Blog geht um AA und PNH und wie mein Umfeld und ich damit umgehen. Vielleicht ist dieser ganze Alptraum, der mit widerfährt morgen schon vorbei. Ich pack mal als Anschauungsobjekt zwei Bilder von Knochenmarkausstrichen bei – so wie es bei mir aussehen sollte und so wie es vermutlich aussieht:

Gutes Knochemark:

Schlechtes Knochenmark:

©2007 Rector and Visitors of the University of Virginia, Charles E. Hess, M.D., Lindsey Krstic, B.A.

Geburtstag!

Hey, heute bin ich 35 geworden!

Meine Eltern waren die Tage zu Besuch und haben nachgeschaut, ob es ihrem missratenem Sohn auch gut geht. Geht es („Lebensmotto: „Schlecht gelaunt und Spaß dabei!“). Wir waren die Tage bei IKEA, sind dank frischer Blutspenden durch die Stadt gelaufen, haben uns ausnahmsweise gar nicht gestritten und div. Sektflaschen geleert (PNH und Alkohol ist doch okay?). Als Andenken haben wir mit der eingebauten Kamera meines Notebooks ein Beweisfoto gemacht:

Ich hab tolle Geschenke bekommen: eine neues Portmonee, eine schicke, neue Trainingsjacke, zweimal die neue CD von Kettcar – Sylt (meine Freunde kennen mich einfach zu gut!), das DVD-Set von Brothers & Sisters (einer großartigen TV-Serie, die Pro7 nach wenigen Folgen wieder abgesetzt hat) und und und. Natürlich gab es auch Kaffee & Kuchen. Das kreativste Geschenk hat mir aber Claudia gemacht:

Vielen Dank Euch allen!